‘Hoe eerder we rouw en verlies bij mensen met een NAH signaleren en bespreken, hoe beter’

Delen op social media

Veel mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ervaren na het ontstaan van hun letsel een verlies. Middin wil de aandacht hiervoor vergroten en bijdragen aan meer kennis over dit onderwerp. Bij begeleiders van Middin, maar ook bij andere zorgprofessionals, verwijzers en verwanten van cliënten. In dit artikel vertellen begeleiders Sylvia van Leeuwen en Cilia Vrijhoef meer over dit thema. ‘Niet-aangeboren hersenletsel heeft impact op alle leefgebieden.’

Begeleiding van mensen met een NAH

Wil je meer weten over hoe Middin mensen met een NAH begeleidt?

Wat werken met mensen met een NAH zo boeiend maakt? Cilia Vrijhoef werkt al meer dan dertig jaar bij Middin. Ze volgde een post-hbo-opleiding verlieskunde, is persoonlijk begeleider op locatie Het Carré in Berkel en Rodenrijs en organisator van de NAH-cafés. Ze denkt even na en zegt dan: ‘Ik heb oprechte bewondering voor de manier waarop zij hun leven oppakken na alle verliezen die ze hebben geleden. Je leven elke dag weer zin geven, dat is topsport. Cliënten daarbij helpen, is voor mij dé drijfveer. Daarnaast vind ik het boeiend omdat het ook jezelf kan raken. Een tumor, een infarct, een ongeluk. Hersenletsel kan iedereen overkomen.’

Van Thalys naar boemeltreintje

Haar collega Sylvia van Leeuwen knikt. Als ambulant begeleider NAH komt ze al achttien jaar thuis bij mensen met een NAH. ‘Ik tref daar allerlei mensen. Van huisvrouwen tot architecten en zelfstandig ondernemers. Van het ene op andere moment is hun leven veranderd. Voor sommigen zo heftig dat ze begeleid moeten gaan wonen. Anderen hebben minder ernstig letsel, maar wel dusdanig dat ze niet meer mee kunnen komen in de maatschappij. Ik vergelijk de maatschappij weleens met de Thalys. Mensen met een NAH hebben daar in gezeten, weten hoe het voelt. Nu moeten ze leven als een boemeltreintje. Ze komen er wel, maar alles gaat vaak langzamer. Omdat ze sneller vermoeid raken, snel overprikkeld zijn of moeilijker dingen kunnen onthouden. Dat is frustrerend. Veel cliënten worstelen met deze frustraties over alles wat ze niet meer kunnen.’

Samenwerking met verwijzers

Volgens Sylvia is het cruciaal dat rouw- en verliesproblematiek zo vroeg mogelijk gesignaleerd en besproken wordt. Verwijzers, zoals huisartsen, ziekenhuizen en revalidatiecentra spelen daarin een belangrijke rol. ‘Niet alleen door dit bespreekbaar te maken tijdens hun gesprekken met de cliënt, maar ook door diegene actief te wijzen op het belang van ondersteuning in de thuissituatie,’ zegt Sylvia. Voorbeelden daarvan zijn het volgen van een behandelprogramma bij Hersenz, het inzetten van ambulante ondersteuning en/of aansluiten bij een lotgenotengroep. ‘In eerste instantie wordt vaak vooral gefocust op het fysieke herstel, maar het emotionele aspect is net zo belangrijk. Eenmaal in de thuissituatie begint voor veel cliënten de ontdekkingstocht naar hun nieuwe leven. Velen raken gefrustreerd, omdat ze beseffen dat ze nooit meer terug kunnen naar hun oude leven, terwijl zij wel die hoop hadden. Door zo snel mogelijk ondersteuning in te zetten in de thuissituatie, wordt een cliënt ook direct ondersteund bij het verwerken van zijn verlieservaringen.’

Poortwachters

Psycho-educatie – het geven van informatie en voorlichting over niet-aangeboren hersenletsel – en over hoe de cliënt en betrokkenen kunnen omgaan met de beperkingen en gevolgen hiervan – is belangrijk voor de hele ‘supportgroep’ rondom een cliënt, schetst Cilia. Daartoe behoren familie, vrienden en andere verwanten, maar ook begeleiders. ‘Zij zijn eigenlijk een soort poortwachters en kunnen rouw- en verliesproblematiek signaleren. Uiteraard om de levenskwaliteit van de cliënt te kunnen verhogen, maar ook voor zichzelf. Begeleiders en verwanten kunnen onthand raken door allerlei signalen die kunnen wijzen op rouw en verlies. Als iemand middenin de rouw zit, moet je goed getraind zijn om iemand te kunnen helpen.’

Kennis en kunde vergroten

Die levenslange rouw, die telkens weer kan oplaaien, wordt ook wel levend verlies genoemd. Middin wil de aandacht hiervoor vergroten en bijdragen aan meer kennis over dit onderwerp. Om dit te bereiken organiseert Middin voor haar NAH-begeleiders in het voor- en najaar van 2021 meerdere themabijeenkomsten over rouw en (levend) verlies. Middin gaat ook nadenken hoe zij de kennis en kunde van andere zorgprofessionals, verwijzers en verwanten van cliënten kan vergroten. Zodat iedereen die met mensen met een NAH omgaat, beter in staat is om rouw en verlies te signaleren en hier goed mee leert omgaan.

Primair en secundair verlies

Tijdens de bijeenkomsten wordt onder meer geschetst hoe rouw en verlies bij mensen met een NAH werkt. Dit is anders dan bijvoorbeeld rouw bij het overlijden van een dierbare, schetst Cilia. ‘Bij “normale” rouw verlies je iemand anders. Bij NAH verlies je een deel van jezelf. Je hebt daarbij het primaire verlies, namelijk het hersenletsel zelf. Maar je hebt ook het secundaire verlies. Cognitief, relaties, werk, ouderschap, huis en haard; op al die levensgebieden die mede je identiteit bepalen, kun je getroffen worden. Voor niet-aangeboren hersenletsel bestaat bovendien geen ritueel. Rouw en verlies bij mensen met een NAH wordt maatschappelijk veel minder erkend dan “normale” rouw.’

Sylvia: ‘Wij noemen dat de breuk in de levenslijn. Je hebt een leven vóór je hersenletsel en een leven ná je hersenletsel. Je wordt er dagelijks mee geconfronteerd. Bij kleine dingen, zoals iets vergeten bij het boodschappen doen. Maar ook doordat je er als ouder of partner niet meer goed voor je gezin kan zijn. Of wanneer je kleinkinderen krijgt en beseft: ik word nooit de oma die ik had willen zijn.’

Rouwproces erkennen

Cilia noemt het voorbeeld van een cliënt die erg in zichzelf gekeerd was toen ze hem leerde kennen. ‘Hij worstelde met de manier waarop hij zijn vaderrol moest invullen. Ik heb echt een vertrouwensband moeten opbouwen. Dat gaat niet altijd even snel met iemand die zowel fysiek als cognitief beschadigd is. Al pratende kwamen we verder. Nu zijn we de antidepressiva aan het afbouwen en wordt hij steeds extraverter. Dat komt onder meer doordat hij zich erkend voelt in zijn rouwproces. Dat proces kun je niet versnellen. Je volgt de cliënt volgen en neemt kleine stapjes.’

Persoonlijke archiefkast

Een van de tools die Cilia gebruikte om nader tot die cliënt te komen, is de persoonlijke archiefkast. ‘Die archiefkast teken ik op papier. Daarna gaan we de verschillende laatjes vullen met zaken die voor de cliënt belangrijk zijn of zaken waarmee hij worstelt. De cliënt bepaalt dat zelf, als begeleider volg je. Per gesprek bepalen we welk laatje we uit de kast trekken. Het doel is om de dingen te versterken waar ze goed in zijn of blij van worden. Zaken die ze lastig vinden, proberen we dusdanig vorm te geven dat in het dagelijkse leven meer kwaliteit van leven ervaren wordt. Voor cliënten werkt deze methode goed, omdat het beeldend is en ze zelf de regie houden en het tempo bepalen.’

Schommelende emoties

De persoonlijke archiefkast is een van de tools die in de themabijeenkomst rouw en verlies uitgebreid wordt toegelicht. Een ander onderwerp dat wordt behandeld, is de schommeling in emoties die optreedt bij levend verlies. Sylvia: ‘Dat komt doordat cliënten regelmatig, vaak zelfs dagelijks, geconfronteerd worden met hun letsel. De curve van ontkenning naar aanpassen aan je nieuwe leven doorlopen mensen met een NAH veel vaker dan mensen die rouwen na overlijden van een dierbare. Wat ook belangrijk is om te beseffen: dat je je eigen (onverwerkte) ervaringen met rouw en verlies onbewust meeneemt in je reactie op een cliënt. Ook dat benoemen we in de bijeenkomst.’

‘De drie-eenheid die maakt dat de levenskwaliteit verhoogd wordt is: aandacht voor impact, de supportgroep en het coping-gedrag van de cliënt,’ besluit Cilia. ‘Als dat klopt en iedereen rondom een cliënt eerder bij het rouwproces stilstaat, kun je een hoop leed voorkomen.’

De golfsurfer op de afbeelding bovenaan verwijst naar het vinden van een hernieuwde balans bij elke golf (nieuw letsel). De golven blijven komen. Hoe men ermee omgaat (coping gedrag) en hoe het gedragen wordt door de omgeving (onvoorwaardelijke ondersteuning) is cruciaal om levenskwaliteit te blijven ervaren.